En la enfermedad de nuestro bebé, una lección de vida

la enfermedad de nuestro bebé

La utopía de todo padre, sin importar la edad de los hijos, es que nunca se enfermen. Creemos que las enfermedades, sin importar cómo se manifiesten, sean fuertes o de menor gravedad, son motivos de frustraciones, miedos y tristezas, pues vemos en ellas un sufrimiento para nuestros hijos.

Con base en esto te presentamos a Roberto D’Angelo y Francesca Fedeli, quienes pensaban que su bebé Mario estaba sano hasta que a los 10 días de edad, descubrieron que había tenido un accidente cerebrovascular perinatal. Con Mario incapaz de controlar el lado izquierdo de su cuerpo, lidiaron con preguntas difíciles como: ¿por qué nos pasó esto a nosotros?, ¿qué salió mal?, ¿cuál va a ser el impacto en la vida de Mario?

Tips para la enfermedad de un bebé

Francesca Fedeli, oradora de la charla Ted, nos cuenta que tuvo un embarazo difícil, puesto que, tuvo que quedarse en cama aproximadamente ocho meses. Finalmente, tuvo a su bebé Mario bajo control, él tuvo el peso adecuado y demás aspectos parecía correctos. No obstante, a los 10 días después del nacimiento, descubrieron que había sufrido un accidente cerebrovascular. Como algunos saben, un ACV es un derrame cerebral.

“Un ACV perinatal es algo que puede suceder durante los nueve meses del embarazo o repentinamente luego del parto, y en su caso, la parte derecha de su cerebro había desaparecido” nos dice Fedeli. “El ACV podría suponer para Mario la pérdida de la capacidad para controlar el costado izquierdo de su cuerpo. Imagínense, si tuvieran una computadora y una impresora y tuvieran que enviar un documento para imprimir, pero la impresora no tiene los controladores correctos, lo mismo le sucede a Mario. Es como si quisiera mover el costado izquierdo de su cuerpo, pero no le es posible enviar la orden para mover su brazo y su pierna izquierdas.” añade.
A partir de esto, ellos nos relatan que tuvieron que cambiar sus vidas y adaptarse a la nueva realidad. Roberto D’Angelo, papá de Mario, nos dice que no estaban preparados y que, ante las circunstancias, fue imposible no hacer preguntas como: “¿por qué nos pasó esto a nosotros?, ¿qué salió mal? Algunas más duras, como, ¿cuál va a ser el impacto en la vida de Mario? Quiero decir, ¿trabajará? ¿Llevará una vida normal? Para un padre, especialmente primerizo, ¿por qué no va a poder ser mejor que nosotros?”.

De igual manera, nos cuenta que, meses después, sentían que habían fracasado lo que trajo consigo una fuerte depresión para ambos. “Nos deprimimos profundamente, hasta que finalmente comenzamos a mirarlo y nos dijimos: debemos reaccionar. Inmediatamente, cambiamos nuestras vidas” aclara D’Angelo y agrega: “comenzamos la fisioterapia y la rehabilitación, con un proyecto piloto con neuronas espejo. Pasamos meses enteros haciendo esto con Mario. Le enseñábamos cómo agarrar un objeto”.

La teoría de las neuronas espejo explica que, en nuestros cerebros, en el instante que vemos una acción, se activan las mismas neuronas que se activarán si la estuviésemos realizando. En otras palabras, las neuronas espejo o neuronas especulares son las células nerviosas de nuestro cerebro encargadas de imitar las acciones que inconscientemente llaman nuestra atención.

Sin embargo, se dieron cuenta que, aunque parece ser el mejor tratamiento de rehabilitación, Mario no miraba sus manos, sino a ellos. “Nosotros éramos su espejo. Y el problema, como podrán adivinar, era que estábamos deprimidos, y lo veíamos como un problema, no como un hijo, no desde una perspectiva positiva. Y ese día cambió nuestra perspectiva” menciona D’Angelo.

Descubrieron que debían ser un mejor espejo para Mario. “Dejamos de verlo como un problema, para verlo como una oportunidad para mejorar. Y este fue el verdadero cambio. Nosotros nos preguntamos: ¿qué fortalezas podemos enseñarle a Mario? Nuestras pasiones” afirmaron los padres de Mario. “Mi esposa y yo somos muy diferentes, pero tenemos muchas cosas en común. Nos encanta viajar, la música, venir a lugares como TED, y comenzamos a traer a Mario para enseñarle lo mejor.”

Para finalizar, nos muestran un video de Mario caminando, como cualquier otro niño de su edad y nos regalan el siguiente mensaje:

“No estoy diciendo que sea un milagro. Ese no es el mensaje, porque recién comenzamos el camino. Pero queremos compartir con ustedes lo que aprendimos, lo que Mario nos enseñó: considerar lo que tenemos como un regalo, y no considerar lo que no se tiene, perder algo es una oportunidad. Este es el mensaje. Por eso estamos aquí.”

Descubre la charla completa dando clic en el siguiente video:

Para complementar la información anterior, Te presentamos a la Dra. Maureen Samms-Vaughan, quién nos dará consejos prácticos que ayudarán a los niños que viven con discapacidades a encontrar sus puntos fuertes, estimular su desarrollo cerebral y alcanzar su pleno potencial en su mini clase magistral de crianza para madres y padres de UNICEF.

  1. Como padres, ¿Qué puedo hacer para apoyar a mi hijo con discapacidad? ¿Por qué es importante centrarse en las aptitudes de un hijo?

    La Dra. Maureen Samms-Vaughan nos cuenta que cada niño con discapacidad tiene sus puntos fuertes y que pueden tratarse de afición por el arte, su personalidad o sus habilidades motoras. Por tanto, es importante centrarnos en lo que los niños pueden hacer, en sus habilidades, en lugar de su discapacidad. Asimismo, podemos utilizar las aptitudes de los niños para ayudarles en las áreas en las que tienen más problemas.

  2. ¿Cómo puedo comunicarme con mi hijo con discapacidad y cómo se cuándo quiere comunicarse conmigo?

    La Dra. Maureen Samms-Vaughan nos explica que algunos niños con discapacidad pueden hablar con nosotros, otros no. Pero, “se comunican, aunque no hablen” aclara. Además, nos pone el siguiente ejemplo: Cuando un recién nacido llega a la familia ese bebé se comunica sin hablar. Cada uno de nosotros, como padres, descubre que le gusta y que no cuando sonríe, ríe o llora. Lo mismo ocurre con los niños con discapacidades que no pueden hablar.

  3. ¿Qué puedo hacer en mi día a día para asegurarme de que estoy estimulando a mi hijo y su desarrollo cerebral?

    La Dra. Maureen Samms-Vaughannos dice que a los niños les estimula todo lo que ocurre en su entorno: los sonidos, las relaciones con los otros y nuestra sonrisa. Así que, si nuestro hijo con discapacidad está cerca, deberíamos asegurarnos de pasar tiempo hablando con él, explicándole con un lenguaje sencillo lo que estamos haciendo, sonriéndole, contándole todo sobre su entorno, habiendo ruidos a su alrededor para que pueda responder a los mismos. En todo lo que hagamos incluyamos e involucremos a nuestro hijo. Todo esto los estimulará. También, podemos estimularlos jugando directamente con ellos, creando pequeños juguetes en casa como poniendo piedras en una botella y agitándola, moviendo cintas de diferentes colores delante de sus ojos.

  4. ¿Puedo amamantar a mi hijo si tiene una discapacidad?

    “La lactancia materna es realmente importante para todos los niños, pero es especialmente importante para los niños con discapacidad” afirma la Dra. Maureen Samms-Vaughannos. La lactancia materna es importante para el crecimiento de los niños, la nutrición y el desarrollo del cerebro. Ella nos cuenta que muchos niños con discapacidades son realmente capaces de amamantar, pero otros no. Por tanto, pueden ser alimentados con leche materna extraída.

  5.  ¿Por qué son tan importantes los primeros años de la vida de cada niño?

    Los primeros años de cada niño, tanto si tiene una discapacidad o no, son esenciales. Lo anterior, nos dice la Dra. Maureen Samms-Vaughannos se debe a que cuando estimulamos el cerebro durante los primeros años nos aseguramos de que se desarrolle todo su potencial. Esto sucede con los niños con y sin discapacidades.

  6. ¿Cómo puedo jugar con mi hijo con discapacidades?

    La Dra. Maureen Samms-Vaughannos afirma que a los niños con discapacidades les gusta jugar como a cualquier otro niño. Les gusta que les leamos, mostremos fotografías, hagamos cosquillas, demos abrazos, les acariciemos; nos responderán con sonrisas o carcajadas. Si no les gusta ese juego en particular que estemos haciendo, nos lo dirán.

    Para ver la mini clase magistral completa y responder otras preguntas te invitamos dar clic en el siguiente video:

    Especial para Los Mejores Jardines
    Por: Andrea Carolina Pedroza
    Equipo de redacción de Los Mejores Jardines

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